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Qui est le propriétaire des données de ma santé ?

 

 


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Mesure de la tension à la maison. Les informations sur notre santé sont de plus en plus disponibles sous forme numérique, et partagées avec des tiers.
Shutterstock

 

Kim Boyer, Université Paris 2 Panthéon-Assas

 

Chacun d’entre nous produit une grande quantité de données sur sa santé, parfois même sans le savoir. Ce peut être un taux de cholestérol, après s’être rendu pour une prise de sang dans un laboratoire d’analyses ; un diagnostic de trouble du rythme cardiaque, suite à un bilan réalisé par le cardiologue ; un nombre de pas faits durant la journée, enregistré automatiquement par le smartphone.

 

 

La plupart de ces informations restent sur le papier, dans un dossier à notre nom à l’hôpital, ou dans une chemise cartonnée à la maison. Mais elles se présentent, de plus en plus, sous forme numérique. Elles peuvent être stockées sur notre ordinateur personnel ou notre smartphone mais aussi… ailleurs.

 

 

Aujourd’hui, je n’ai plus besoin de me déplacer au laboratoire d’analyses ou d’attendre le courrier pour connaître mes résultats. Il me suffit d’aller sur son site et de les télécharger. Pratique ! Seulement, mon taux de cholestérol ou de fer reste stocké sur le serveur du laboratoire. Quand je consulte un médecin dans son cabinet, le remboursement de la Sécurité sociale tombe automatiquement sur mon compte en banque, grâce à la carte Vitale. Pratique, là aussi. Mais des informations comme le nom du médecin que j’ai vu ou sa spécialité sont conservées par l’Assurance-maladie.

 

 

Ainsi, le citoyen produit des données lorsqu’il se soigne, demande un remboursement à l’Assurance-maladie ou à sa mutuelle, s’inscrit sur un groupe Facebook de patients ou se confie sur les réseaux sociaux, utilise un bracelet tracker d’activité ou un autre objet connecté pour sa santé.

 

 




Lorsque le patient donne sa carte Vitale au médecin à la fin de la consultation, l’Assurance-maladie enregistre des données personnelles concernant sa santé.
shutterstock

 

 

Certains d’entre nous expriment une crainte, légitime, celle d’être fichés voire dépossédés de leurs données de santé. Comment partager ces informations très personnelles pour bénéficier de services profitables à notre bien-être ou encore faire avancer la recherche médicale, tout en évitant qu’elles nous échappent ? C’est l’un des sujets dont les citoyens débattent actuellement à travers les États généraux de la bioéthique.

 

 

Un « déluge » de données

 

 

Les moindres actes de notre existence s’accompagnent aujourd’hui d’une captation automatique des données, provoquant un « déluge » de données liées à notre personne. Grâce aux nouvelles technologies de l’information, combinées avec les sciences cognitives et l’intelligence artificielle, ces big data peuvent être organisées de manière à nous être utiles.

 

 

En ce qui concerne notre santé, les médecins et les établissements de soins ne sont plus seuls à récolter nos données. Les nouveaux acteurs, désignés comme des « collecteurs » de données, comptent notamment les géants du web comme Google, Apple, Facebook, Amazon – surnommés les Gafa. Dans la chaîne de traitement des données viennent ensuite les « hébergeurs », c’est-à-dire les entreprises détenant des parcs de serveurs informatiques pour les stocker. Enfin interviennent les data scientists, ou scientifiques de données, qui identifient dans la masse de données celles qui présentent un intérêt et dessinent des modèles ou algorithmes prédictifs.

 

 

Améliorer sa santé par le traitement de mégadonnées : les promesses sont immenses. Le PDG de Facebook les avait d’ailleurs évoquées en 2017, alors qu’il faisait face à des critiques sur l’aspect trop commercial de son réseau social. Dans un discours prononcé à l’université de Harvard, Marc Zuckerberg suggérait : « Pourquoi ne pas guérir toutes les maladies et demander aux bénévoles de collecter leurs informations médicales et de partager leurs génomes ? » L’idée peut paraître séduisante… mais aussi terrifiante.

 

 

Notre santé, des données personnelles « sensibles »

 

 

Au regard du droit français, les données de santé constituent des données personnelles dites « sensibles ». C’est-à-dire qu’elles méritent une protection accrue eut égard à leur nature, touchant au plus intime de l’individu. Elles sont ainsi régies par le droit commun des données personnelles, assorti d’un surplus de protections spécifiques.

 

 

Nous ne sommes pas « propriétaires » de nos données personnelles. Ce principe a été juridiquement exclu, et ce à plusieurs reprises. Ainsi, leur indisponibilité de principe a été consacrée par la loi informatique et liberté de 1978. Autrement dit, la personne ne peut en aucun cas disposer librement de ses données ni les vendre. Elle ne peut en être qu’usufruitière. En effet, la propriété est constituée de l’usus (droit d’user librement de l’objet du droit de propriété), le fructus (le droit de récolter les fruits générés par l’objet du droit de propriété) et l’abusus (le droit d’abuser de l’objet du droit de propriété, c’est-à-dire le droit de le vendre).

 

 

Plusieurs arguments juridiques sous-tendent cette position. D’abord, reconnaître à la personne « fichée » la propriété de ses données donnerait à ce droit une composante patrimoniale. Elle aurait alors la possibilité de monnayer l’accès d’un tiers à cet élément de sa personnalité. Or les données de santé, produits du corps humain, ne peuvent pas être commercialisées par la personne. Par contre, un « collecteur » peut, lui, commercialiser un fichier de données, à condition que celles-ci soient anonymes.

 

 




Données vitales d’un patient sur l’écran d’un appareil de surveillance cardiaque, à l’hôpital.
shutterstock

 

 

Ensuite, donner un droit de la propriété à la personne fichée reviendrait à la reconnaître comme acteur principal de sa protection. Dans cette logique, elle serait la plus à même d’opérer des choix rationnels et de veiller à son propre intérêt. Ce postulat libéral est celui de la législation américaine. Mais cette position n’est pas partagée par le droit français, ni par celui de l’Union européenne.

 

 

L’un comme l’autre considèrent que la personne fichée ne peut opérer des choix pleinement éclairés. Car bien souvent elle n’est pas informée de la manière dont sera traitée l’information, ou alors de manière incomplète. Le risque est grand qu’elle sacrifie la protection de ses données personnelles pour pouvoir accéder à un service désirable. À titre d’exemple, si je veux mieux surveiller ma ligne en utilisant l’application liée à ma balance connectée, je vais entrer des données relatives à mon âge, mon poids, ma taille et bien d’autres paramètres. Et tant pis si je ne sais pas grand-chose de la manière dont celles-ci seront utilisées…

 

 

Le respect de la vie privée, mais aussi le lancement de services utiles

 

 

Les législations européenne et française ont cherché à ménager le respect des droits et libertés fondamentaux des individus, sans bloquer le flux des données à caractère personnel et les services utiles qui pourraient découler de son traitement. Elles ont institué pour cela une liberté de traitement de principe, assortie d’une police administrative spéciale.

 

 

Il s’agit à la fois de protéger les intérêts privés, autrement dit de respecter la vie privée, et de poursuivre un objectif d’intérêt général. Ce dernier consiste à pouvoir développer de nouveaux services, basés par exemple sur l’analyse de nos navigations sur le web. Des chercheurs ont ainsi proposé, dans une étude publiée en 2017 dans la revue EPJ data science, de diagnostiquer la dépression à partir des photos postées par la personne sur le réseau social Instagram.

 

 

Afin de défendre cette liberté de prestation de services, la communauté internationale a consacré la notion de « société d’information ». Celle-ci est issue du principe de libre circulation de l’information adopté aussi bien par l’Organisation des Nations unies (ONU), le GATT (Accord général sur les tarifs douaniers et le commerce), l’Organisation mondiale du commerce (OMC), l’UIT (Organisation internationale des télécommunications), l’Union européenne, que par le Conseil de l’Europe.

 

 

Le consentement, un droit fondamental

 

 

Toutefois, le traitement des données personnelles est conditionné à l’obtention du consentement de la personne concernée. Ce point figure dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, adoptée en 2000, ainsi que dans une directive européenne de 1995.

 

 

Au sein de l’Union, le règlement général sur la protection des données (RGPD), signé en 2016, poursuit cet objectif d’équilibre. Il entrera en vigueur en France le 25 mai 2018. Il renforce les droits des personnes fichées en leur offrant un certain empowerment, mot que l’on peut traduire par la capacité à agir sur son propre destin.

 

 

L’empowerment passe par la libre disposition des données personnelles pour les individus, dans l’idée que chacun devienne véritablement acteur de la protection de ses droits. Aussi, les partisans du principe de libre disposition le présentent comme un rempart face à la consécration d’un droit de propriété d’acteurs extérieurs sur les données personnelles.

 

 

En France, l’adoption en 2016 de la loi pour une république numérique a anticipé sur l’entrée en vigueur du RGPD. Cette loi consacre le principe de la libre disposition. Cette dernière s’est traduite concrètement par l’assurance, par exemple, de la confidentialité des correspondances électroniques – sauf si l’usager a donné son consentement pour leur traitement automatisé.

 

 

Dans cet esprit, les individus disposent aussi d’un droit à la « portabilité » de leurs données personnelles. Celui-ci permet aux individus de récupérer celles qui sont récoltées par un prestataire de services. Ils peuvent aussi décider de les transférer à d’autres prestataires. Le but de la portabilité est de redonner aux personnes à l’origine des données un certain pouvoir sur l’usage qui en est fait. Sans pour autant qu’elles puissent les vendre.

 

 

The ConversationQui est, aujourd’hui, le propriétaire des données de ma santé ? Ni tout à fait moi-même, ni tout à fait l’organisme ou l’entreprise qui les collecte. Le législateur s’efforce de maintenir, dans la durée, un subtil équilibre entre les deux.

 

 

Kim Boyer, Doctorante en droit de la protection sociale, Université Paris 2 Panthéon-Assas

 

 

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.

 

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Dernière modification le 21 Fév 2018

 

Une crise de reproductibilité de la science ? Non, c’est bien pire !

 

 


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Les résultats des recherches de cette chercheuse pourront-ils être reproduits par une autre équipe ?
J. Barande/Flickr, CC BY-SA

 

Erwan Lamy, ESCP Europe

 

La science serait en crise, une « crise de reproductibilité ». Ses fondations statistiques seraient gravement fragilisées, et c’est tout l’édifice qui serait menacé. Mais cette inquiétude repose sur une confusion entre ce qui est statistiquement valide et ce qui est scientifiquement valide. Et cette confusion est beaucoup plus grave.

 

 

Reproductibilité et statistiques : petits rappels

 

 

La reproductibilité est un aspect essentiel du travail scientifique. Un résultat isolé ne signifie pas grand-chose tant que d’autres scientifiques ne parviennent pas à reproduire ce résultat de leur côté. Cela vaut évidemment pour les pratiques expérimentales (il faut alors que l’expérience puisse être reproduite), mais cela vaut plus généralement pour les pratiques scientifiques qui produisent des résultats statistiques (c’est notamment le cas dans les sciences humaines). De manière schématique, les calculs statistiques servent à montrer que ce que l’on a observé n’est pas l’effet du hasard. Ce sont ces calculs qui doivent pouvoir être reproduits.

 

 

L’instrument statistique le plus communément employé par les scientifiques est la « p-value ». Cette p-value est la probabilité que, sous certaines conditions (cruciales pour faire une analyse statistique sérieuse, mais qu’il est inutile de discuter ici), l’intérêt de ce que l’on observe, le fait que cela s’écarte de ce à quoi on s’attendait, pourraient être le fait du hasard.

 

 

Lorsque la p-value est trop grande, les scientifiques considèrent que le risque que leurs observations soient dues au hasard est trop grand pour qu’elles puissent être prises au sérieux. Ce que veut dire « trop grand » est défini par un seuil que choisissent les scientifiques. En dessous de ce seuil, on considère que le risque d’être trompé par le hasard est acceptable.

 

 

On parle alors de résultat « statistiquement significatif ». Ce seuil varie selon les domaines. Dans le domaine des sciences humaines et sociales, il est souvent de 5 %.

 

 

Un problème avec la « p-value »

 

 

Récemment, des chercheurs ont tiré la sonnette d’alarme, dans un article publié dans Nature Human Behaviour. L’utilisation de cette méthode serait gravement défectueuse. Les résultats statistiques réalisés d’après elle seraient beaucoup trop peu reproductibles. Autrement dit, lorsque les scientifiques refont les travaux de leurs collègues (en reproduisant une expérience, ou en refaisant une enquête), et qu’ils refont également les calculs statistiques, ils se retrouvent trop souvent avec des p-value qui ne sont plus sous le seuil de significativité, alors qu’elles l’étaient dans les travaux originaux. C’est suspect.

 

 

À entendre ces chercheurs inquiets, et de nombreux autres auteurs, cette crise de reproductibilité des résultats statistiques serait une crise de la science. Dans la course actuelle à la publication pour la publication (ce qui est déjà en soi une perversion complète de la publication scientifique, mais c’est une autre histoire), les scientifiques auraient tendance à ne plus être trop regardants sur la rigueur de leurs calculs statistiques, et la solidité de leurs découvertes s’en ressentirait.

 

 

Ils auraient tendance à trop relâcher les exigences statistiques pour prouver la réalité de ces découvertes. Avec un seuil de 5 %, ils s’exposeraient à trop de problèmes de reproductibilité. La réponse serait alors d’augmenter ces exigences statistiques, en abaissant le seuil de significativité. C’est le sens de l’article publié dans Nature Human Behaviour, qui suggère d’adopter un seuil sensiblement plus faible (0,5 %) dans les disciplines employant généralement un seuil de 5 %.

 

 

Confusion entre résultats « scientifiques » et « statistiques »

 

 

Mais s’inquiéter d’une crise de reproductibilité de la science n’a de sens que si l’on parle de résultat « scientifique » au premier résultat statistiquement significatif venu, que si l’on considère qu’un résultat statistique significatif est toujours un résultat « scientifique ». Ce n’est pas faire le procès de la statistique de dire à quel point une telle association est douteuse. C’est au contraire rappeler que l’analyse statistique n’est pas un travail mécanique.

 

 

« Significatif » ne veut pas dire « démontré ». Un résultat scientifique, une découverte, ou la simple validation d’une hypothèse n’est pas déterminée par la significativité d’un résultat statistique. C’est l’Association Américaine de Statistique qui rappelle elle-même que « les conclusions scientifiques ne devraient pas être basées seulement sur le fait qu’une p-value soit plus petite ou plus grande qu’un certain seuil ». Un résultat « statistiquement significatif » ne vaut donc pas démonstration pour autant, il ne s’agit que de l’indice (certes stimulant) d’une possible trouvaille.

 

 

Les physiciens des particules, qui ont des exigences statistiques autrement plus importantes qu’un seuil de p-value à 0,5 %, ne crient pas à la découverte dès que ces exigences sont satisfaites. Ils savent d’expérience qu’ils s’exposeraient à de lourdes déconvenues, avec parfois des retombées médiatiques embarrassantes.

 

 

« Significatif », désolé pour le truisme, veut simplement dire qu’une observation « signifie » quelque chose, qu’il y a probablement quelque chose à en dire. Mais ce que signifie ce quelque chose, c’est tout le problème. C’est en fait ici que le travail scientifique commence vraiment, quand il s’agit de discuter le résultat statistique, et de l’interpréter.

 

 

Est-on vraiment tombé sur une trouvaille ? Est-ce un artefact ? Que révèle le résultat statistique du monde naturel (ou social, ou de l’esprit humain) ? C’est en oubliant toute cette dimension interprétative des résultats statistiques que l’on fait apparaître une « crise de reproductibilité de la science ». Cet oubli conduit à confondre résultats statistiques et résultats scientifiques, et donc à s’inquiéter de la reproductibilité de résultats abusivement présentés comme « scientifiques », alors qu’ils ne sont que des résultats statistiques, certes significatifs mais encore bien fragiles. C’est de ce problème qu’il faudrait se préoccuper.

 

 

Le problème n’est pas technique

 

 

C’est peut-être un problème éthique : un manque d’honnêteté intellectuelle, notamment dans l’usage cavalier de certains verbes comme « prouver » ou « démontrer », suscité par une excessive pression à la publication. Ou une sorte de paresse rassurante conduisant à penser qu’il suffit d’avoir un résultat statistiquement significatif pour prétendre avoir fait œuvre de scientifique.

 

 

C’est peut-être un problème conceptuel : la réduction du travail scientifique à la réalisation d’un calcul (voire à l’emploi quasi automatisé de logiciels spécialisés), peut-être sous l’effet d’une bureaucratisation croissante conduisant à formaliser toujours plus ce travail scientifique. Sous cette conception « intellectualiste » de la science, le savoir-faire scientifique ne consisterait plus qu’à savoir appliquer des règles méthodologiques du genre : p-value < seuil = « démontré », p-value > seuil = « non démontré ».

 

 

Quoi qu’il en soit, que le problème soit éthique, conceptuel, ou une combinaison des deux, la solution suggérée par les auteurs de l’article de Nature Human Behaviour est vaine. C’est une réponse technique à un problème qui ne l’est pas. On pourra baisser autant qu’on veut le seuil de significativité, cela ne réglera pas ce problème. Si les chercheurs continuent à considérer qu’il suffit d’obtenir un résultat statistique significatif pour avoir un résultat scientifique (et donc pour avoir une publication), ils ne partiront plus à la chasse à la p-value de 5 %, mais à celle de 0,5 %. Et ce ne sera pas trop difficile d’en trouver, qui ne seront pas moins douteuses (au mieux, ça compliquera un peu la chasse).

 

 

Tant que l’on continuera à considérer (ou à faire semblant de croire) qu’un résultat statistiquement significatif est un résultat scientifique (et donc la justification d’une publication), on s’exposera à des déconvenues.

 

 

The ConversationCe qu’il faudrait, c’est plutôt revenir à une conception de la science qui ne soit plus intellectualiste, plus mécaniste, et qui remette au goût du jour les vertus intellectuelles qui devraient être au cœur de la science. Mais il ne servirait strictement à rien de faire la morale. Comme tout le monde, les chercheurs répondent à des incitations. La solution à ce problème se situe fondamentalement à un autre niveau : au niveau des politiques de la recherche, et de la manière dont la société entend organiser la science. Aujourd’hui, il y a de bonnes raisons de penser que cette manière d’organiser la science encourage une conception viciée du travail scientifique. Et c’est beaucoup plus grave qu’un problème de p-value.

 

 

Erwan Lamy, Associate professor, ESCP Europe

 

 

La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation.

 

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Dernière modification le 28 Nov 2017

Pour la deuxième année, l'Association Française des Infirmiers(ères) en Cancérologie (AFIC) propose une bourse de 10000 euros pour soutenir un projet de recherche infirmière en cancérologie.

Les informations pour concourir se trouvent sur le site de l'association: ICI

Attention, les projets doivent être soumis avant le 12/01/2018

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Dernière modification le 06 Nov 2017

Le DIU Recherche qualitative en santé démarre ses enseignements en décembre. Il reste encore quelques places.

Pour plus d'information: ICI

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Une conférence est organisé les 18, 19 et 20 Décembre 2017  à la Maison des Sciences de l'Homme Paris Nord.

Les droits des patients en santé mentale face aux obligations légales de soins, le vécu des soignants face à ces situations font partie des sujets abordés;

L'appel à contribution se termine aujourd'hui mais vous pourrez consulter l'argumentaire en le téléchargeant ICI

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Le GIRCI Est lance un appel à projet dans le cadre de la recherche paramédicale.

Tous les renseignements ICI

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La Fondation de l'Avenir et la chaire Recherches Sciences Infirmières proposent une prix national visant à distinguer des chercheurs en sciences infirmières dans trois registres:

  • Catégorie chercheur confirmé
  • Catégorie jeune chercheur
  • Catégorie meilleure publication scientifique

Tous les renseignements ICI

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La liste des lettres d'intention retenues dans le cadre du PHRIP est disponible ICI

Ceci ne constitue bien sur qu'une pré sélection.

La date et le site d'envoi des projets complets est également mentionné sur la page

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Le 7ème congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones, organisé par le SIIDIEF, se tiendra à Bordeaux du 3 au 6 juin 2018.

L'appel à communication est ouvert du 29 mai au 20 octobre 2017.

Toutes les informations ICI

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Dernière modification le 09 Jui 2017

Tous les membres du conseil d'administration de l'ARSI vous prient d'accepter leurs meilleurs voeux pour 2017

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